Emma, la bebé de Chaco, de once meses con Atrofia Muscular Espinal (AME), de tipo 1, recibió esta tarde de manera exitosa, la vacuna Zolgensma, que le permitirá de ahora en más mejorar su calidad de vida por completo, gracias a la campaña solidaria y millonaria que logró llevar a cabo el influencer Santiago Maratea, donde recaudó los dos millones de dólares que necesitaba la familia para su compra.

Emmita y sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra viajaron a Buenos Aires desde Resistencia, para poder realizar la infusión del medicamento, considerado como “el màs caro del mundo”.

“¡En el avión! ¡Lista para cambiar mi vida! Los quiero mucho. Gracias por hacer realidad mi deseo”, publicaron junto a una foto de la bebè, en Instagram desde la cuenta “Todos con Emmita”.

Desde diciembre de 2020, su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales por el pedido de ayuda de sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra. En menos de 300 días necesitaban conseguir el remedio del laboratorio sueco Novartis, de un valor de 2,1 millones de dólares, para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME).

Por su parte, Santi Mareta subió una historia con un video de Emmita, para celebrar la exitosa intervención: “Gente, Emmita recibió el medicamento con éxito”. “Por siempre agradecido de conocerte beba hermosa, te esperan cosas increíbles”, agregó.

Quienes nacen con AME, presentan niveles muy bajos de una proteina que requiere el cerebro para enviar òrdenes a los mùsculos a travès de los nervios que bajan por la medula espinal, por lo que le quita fuerza muscular a la bebè para moverse, comer, hasta incluso respirar, ya que necesita un tubo de oxìgeno y una sonda para alimentarse.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

La atrofia muscular espinal (AME), es una enfermedad genetica que ataca las celulas nerviosas llamadas neuronas motoras, las encargadas de comunicarse con los musculos voluntarios, que se hallan en la mèdula espinal.

Esta enfermedad en un niño o una niña, puede afectar la capacidad para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza, en los casos mas graves, esta afección le imposibilita respirar y tragar.

Hay cuatro tipos de atrofia muscular espinal que se establecen en función de la gravedad de la enfermedad y de la edad en que se inician sus síntomas:

Tipo I: Empieza a afectar al lactante desde el momento del nacimiento o hasta los 6 meses de edad, por lo general, los bebes comienzan a presentar signos a los 3 meses. Se trata de la forma más grave de atrofia muscular espinal.

Tipo II: Comienza a afectar a los niños entre los 6 y los 18 meses de edad, tienen la capacidad de sentarse, pero solo algunos pueden ponerse de pie, tambien, suelen presentar temblores en los dedos y flacidez general.

Tipo III: también conocida como atrofia muscular espinal juvenil, empieza a afectar al niño a los 18 meses o en la adolescencia. Presentan debilidad en brazos y piernas y se caen a menudo. Se trata de la forma más leve de atrofia muscular espinal que afecta a la población infantil.

Tipo IV: es la forma adulta de atrofia muscular espinal. Los síntomas suelen aparecer a partir de los 35 años, y èstos van empeorando lentamente con el paso del tiempo. Mucha gente con atrofia muscular espinal tipo IV no sabe que la padece hasta años después de que se inicien sus indicios.

Aunque la atrofia muscular espinal no se puede curar, sí existen tratamientos que ayudan a las personas que la padecen, ademàs de seguir un enfoque de equipo, de familia, medicos, terapeutas, orientadores, entre otros profesionales, junto a los avances tecnologicos.