Noah es marplatense, tiene nueve años y padece una enfermedad congénita atípica, síndrome de Klippel Trenaunay, patología que compromete su vida todos los días. Su pierna izquierda –que corre riesgo de amputación- no se formó correctamente y tiene las venas por fuera.

La afección no tiene cura ni tratamiento específico, y le impide a Noah desarrollar una vida normal, a tal punto, que no puede caminar más de dos cuadras, debido a que el propio peso de su cuerpo le origina que las venas se dilaten y exploten, provocándole grandes hemorragias.

“El solo hecho de bañarse lo pone en riesgo, debido a que su pierna no puede estar mucho tiempo en remojo porque su piel se ablanda y sangra. No puede ir a la escuela, ni siquiera a una plaza”, expresó Lorena Radicci, madre del pequeño. Motivo que originó que una maestra domiciliaria concurra a su hogar para que Noah pueda continuar su formación académica.

El síndrome de Klippel, es poco conocido y a nivel mundial solo hay mil personas aproximadamente que lo tienen. Hecho que impidió que Noah tuviera un diagnóstico temprano y correcto.

“En varios centros de salud lo trataron como angioma. Hasta que lo derivaron al Hospital Garraham, donde luego de diez días, le detectaron la patología. Los médicos me dijeron que no iba a llegar al año de vida”, lamentó Lorena, quien agregó esperanzada: “Gracias a Dios, pasó el año de vida, ahora tiene nueve y puede caminar”.

Noah posee un certificado de discapacidad, lo que le permite tener una obra social que se hace cargo de algunas intervenciones, no todas. Por eso, la familia del niño necesita de la solidaridad de las personas para afrontar los costos que se desprenden diariamente del tratamiento. Sumado a que Lorena no puede trabajar. Los cuidados de su hijo son intensivos, y requieren las veinticuatro horas del día durante los 365 días del año.

“Al no poder caminar mucho, Noah necesita una silla de ruedas y suelas ortopédicas que se ponen en la base de las zapatillas. Cada una vale $7500, y no podemos pagarlas”, manifestó Radicci.

La situación es agravada por la falta de ayuda del Municipio, a sabiendas, que el contrato de la casa donde viven venció. La posibilidad de renovarlo no es una opción, los dueños de la propiedad le dieron el ultimátum.

Lorena tiene un terreno donde comenzó muy de a poco a edificar, pero se le hace imposible llegar con el tiempo y el dinero. “Los días me corren y estoy tratando de juntar fondos a través de una rifa que cuesta $200 y tiene 11 premios que fueron donados. El objetivo es poder costear los gastos de la construcción de la casa propia y el tratamiento de Noah”, especificó Lorena, quien agregó: “Toda ayuda es bienvenida, desde aberturas, materiales para construir, todo…”.

Noah no es ajeno a las necesidades de la familia, y hace dibujos para que su mamá los venda, quien busca por todos los medios posibles, mejorar la calidad de vida de su hijo: “No voy a poder hacer la casa por completa, pero al menos, para que sepan que no quiero lucrar”, aclaró Radicci.

El pequeño es fanático de River Plate, y Leonardo Ponzio, exfutbolista del club, le regaló la camiseta firmada por todos los jugadores del equipo, que se consagró campeón de la Copa Argentina en 2016. La intención –lamentablemente- es subastarla y generar un importante ingreso de dinero.

Actualmente, Noah viaja tres veces por año con su mamá a Capital Federal, para atenderse con un especialista en malformación vascular y linfática, único en Argentina que trata la patología. Patología que le provocó ocho intervenciones quirúrgicas en apenas nueve años, con el objetivo de frenar los sangrados y salvar su vida.

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